Bien vivre avec l’incontinence

Si l’incontinence était un pays, ce serait le troisième plus grand pays au monde.

S’occuper de quelqu’un souffrant d’incontinence peut également s’avérer pénible pour les soignants, qu’ils soient des membres de la famille ou des professionnels. Près d’un tiers des personnes qui s’occupent d’un proche âgé, s’occupe d’une personne souffrant d’incontinence25. Cela devient souvent une charge psychologique pour les soignants et occupe leur temps jour et nuit26. La prédominance de l’incontinence dans les soins de longue durée est estimée entre 50 et 80 %27, et celle-ci est l’une des raisons les plus communes à l’installation d’une personne dans un établissement de soins de longue durée28.

71 %
s’inquiètent de ne pas être capables d’aller seuls aux toilettes en vieillissant ou en tombant malades

67 %
s’inquiètent de ne pas être capables de s’occuper de leur hygiène personnelle

Par conséquent, une incontinence mal gérée peut avoir un impact important tant sur la qualité de vie de la personne malade que sur les coûts sociétaux. Une étude allemande a estimé les coûts annuels de soins de santé à 7 402 € par patient et les coûts sociétaux annuels à 3 811 € par patient29. Le montant total des coûts est susceptible d’augmenter puisque le nombre de personnes touchées par l’incontinence augmente. Permettre à davantage de personnes de gérer leur incontinence de manière plus appropriée pour elles améliorerait la qualité de vie des patients, réduirait les coûts et aiderait à mieux utiliser le temps des soignants.

Amélioration de l’autogestion de l’incontinence (illustration)

Aujourd’hui, nous comprenons mieux comment gérer l’incontinence et à quoi doivent ressembler de bons soins de continence afin de les améliorer. L’Optimum Continence Service Specification (OCSS) est un guide modulaire sur la meilleure façon de soigner les personnes souffrant d’incontinence, qui a été conçu par un panel d’experts multidisciplinaires et présenté lors du Forum mondial sur l’incontinence. Une analyse récente a estimé que l’implantation de l’OCSS pouvait apporter d’importants bénéfices tant aux patients qu’à la société. L’étude enquête sur les effets potentiels pour les Pays-Bas et estime que les coûts associés à l’incontinence pourraient être réduits de 31 millions d’euros dans le secteur de la santé et d’un total de 125 millions d’euros dans les dépenses sociétales sur une période de trois ans. Les bénéfices pourraient même être plus importants dans le futur en raison du vieillissement de la population. En 2030, l’application de l’OCSS pourrait conduire à l’économie de 32 à 75 millions d’euros pour les coûts de santé, et de 182 à 251 millions d’euros pour les coûts sociétaux pour une période de trois ans, tout en apportant d’importants bénéfices de santé aux personnes âgées (estimés à 2,592-2,618 en années de vie pondérées par la qualité*)30.

En 2030, l’application de l’OCSS peut permettre d’économiser entre 32 et 75 millions d’euros en frais de soins de santé, et entre 182 et 251 millions d’euros en coûts sociétaux sur une période de trois ans.

Plusieurs mesures doivent être prises afin de pouvoir obtenir ces résultats. Dans un premier temps, nous devons sensibiliser au sujet de l’incontinence et permettre à plus de personnes affectées de parler de leur expérience et de rechercher de l’aide31. Dans un deuxième temps, nous devons garantir des moyens appropriés au sein du système de santé pour que les cas d’incontinence puissent être détectés et évalués32. Dans un troisième temps, nous devons œuvrer pour des soins personnalisés de l’incontinence, et ainsi répondre aux besoins des patients en restant à leur écoute.

22 Global Forum on Incontinence, ‘About Incontinence’, http://www.gfiforum.com/incontinence, accessed 16 January 2018.

23 S. Schultz & J. Kopec, ‘Impact of chronic conditions’. Health Reports, vol. 14, no. 4, 2003, pp. 41-53.

24 A. Grimby et al., ‘The influence of urinary incontinence on the quality of life of elderly women’, Age Ageing, vol. 22, no. 2, 1993, pp. 82-89.

25 Estimate by Essity.

26 I. Appleby, G. Whitlam & N. Wakefield, Incontinence in Australia, Australian Institute of Health and Welfare, Canberra, 2013; R. Van der Veen et al., Quality of life of carers managing incontinence in Europe, 2011.

27 F. Leung & J. Schnell, ‘Urinary and fecal incontinence in nursing home residents’, Gastroenterol Clinics of North America, vol. 37, no. 3, 2008, pp. 697–x; J. Jerez-Roig et al., ‘Prevalence of urinary incontinence and associated factors in nursing home residents’, Neurourol Urodyn vol. 35, no. 1, 2016, pp. 102-107.

28 I. Milsom et al., ‘Epidemiology of Urinary Incontinence (UI) and Lower Urinary Tract Symptoms (LUTS), Pelvic Organ Prolapse (POP) and Anal Incontinence (AI)’, in P. Abrams et al., Incontinence, 5th Edition, ICUD-EAU, Paris, 2013, pp. 15-107; P. Thomas et al., ‘Reasons of informal caregivers for institutionalizing dementia patients previously living at home: The Pixel study’, International Journal Geriatric Psychiatry, vol. 19, no. 2, 2004, pp. 127-135.

29 M. Franken et al., ‘The increasing importance of a continence nurse specialist to improve outcomes and save costs of urinary incontinence care: an analysis of future policy scenarios’, BMC Family Practice, vol. 19:31, 2018.

* Les années de vie pondérées par la qualité (« Quality-Adjusted Life Years », QALY) mesurent la charge de la maladie, en prenant en compte tant la qualité que la quantité des années vécues. Une QALY équivaut à une année de parfaite santé.

30 M. Franken et al., ‘The increasing importance of a continence nurse specialist to improve outcomes and save costs of urinary incontinence care: an analysis of future policy scenarios’, BMC Family Practice, vol. 19:31, 2018.

31 A. Wennberg et al., ‘Lower urinary tract symptoms: lack of change in prevalence and help-seeking behaviour in two population-based surveys of women in 1991 and 2007’, BJU International, vol. 104, no. 7, 2009, pp. 887-1039; C. Shaw et a., ‘A survey of help-seeking and treatment provision in women with stress urinary incontinence’, BJU International, vol. 97, no. 4, 2006, pp. 752-757.

32 A. Wagg et al., ‘Developing an Internationally-Applicable Service Specification for Continence Care: Systematic Review, Evidence Synthesis and Expert Consensus’, PLoS ONE, vol. 9, no. 8, 2014, e104129.